Progetto educativo Gianluca Fernandez
Corso avanzato di utilizzo della pompa insulinica:
ridurre la variabilità glicemica con microinfusore
Gressoney-Saint Jean, 22-23-24 gennaio 2010
Premessa:
Il crescente numero di ragazzi con diabete tipo 1, affluenti ai vari servizi di Diabetologia Pediatrica, e le esigenze specifiche di educazione dei pazienti con microinfusore, non possono trovare sempre tempo e risposte adeguate nel corso delle visite periodiche di controllo in Ambulatorio. Pertanto, dopo il periodo di avvio e una preliminare messa a punto, si focalizza l’attenzione del ragazzo utilizzatore su regolazione delle dosi, basali e boli, in relazione al calcolo dei carboidrati, e sulla gestione in sicurezza dello strumento, trascurando spesso le molteplici potenzialità che la terapia insulinica con erogazione continua permette: attività agonistica, eventi intercorrenti, inattività od immobilità, malattia, ciclo e preparazione alla gravidanza nelle ragazze; in conclusione, la pompa insulinica non viene spesso utilizzata al pieno delle sue potenzialità. Soprattutto l’ottimizzazione della erogazione d’insulina, unitamente al monitoraggio stretto della glicemia, si propongono come essenziali per ridurre la variabilità glicemica, a sua volta ritenuta oggi essenziale per ottenere l’ottimale terapia della malattia. È inoltre esperienza comune dei diabetologi pediatri, che i migliori risultati in termini di qualità di vita si possono ottenere nel ragazzi permettendo una flessibilità della terapia idonea per assecondare le variabili esigenze dell’adolescente, nella scuola, nel lavoro, nell’attività sportiva, nel tempo libero, e -pur rispettando i dovuti limiti- nei differenti stili di vita.
Noi ci proponiamo nel corso di Gressoney-saint Jean, di affiancarci ai ragazzi per ragionare insieme sulle scelte terapeutiche più consone a vivere la condizione diabete il più possibile in libertà, responsabilità e regolatezza. Per tale motivo l’invito è di poter parlare ai ragazzi -se autonomi nella gestione della pompa- indipendentemente dai genitori, che peraltro potranno presentare le loro problematiche prima e dopo il corso.
Attività educative specifiche del corso:
- implementare il controllo di diabete (tipo 1) in ragazzi in terapia con microinfusore, per ridurre la variabilità glicemica, e
- proporre l’attività fisica-sportiva di montagna (sci, sia di discesa che di fondo, e racchette) come esemplificazione per ricercare l’equilibrio in una nuova situazione;
- offre ai curanti (di Torino, Milano e Novara) un’occasione di confronto sugli schemi educativi/terapeutici adottati,
- sperimentare un approccio di educazione in gruppo che è essenziale per migliorare l’addestramento arricchendosi delle esperienze del gruppo e ridurre i tempi dedicati all’istruzione individuale.
Sono invitati al corso 15 ragazzi di Novara e 15 di Torino con diabete tipo 1, già in terapia con microinfusore insulinico.
Programma:
Data: dal 22 al 24 Gennaio 2010, Gressoney – Saint Jean, Valle d’Aosta
Sede dell’evento: Albergo: VILLA BELVEDERE
Via: Strada Castel Savoia 4 – Gressoney – Saint Jean
Tel.: 0125.355133
E-mail: villabelvedere@leonexiii.it
Medici:
Dott.sa Ivana Rabbone (Centro di riferimento regionale Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale Regina Margherita – Torino)
Dr. Andrea Rigamonti (Clinica Pediatrica, Istituto Scientifico San Raffaele, Milano)
Dr. Francesco Cadario (Ambulatorio di Diabetologia Pediatrica, Clinica Pediatrica di Novara)
Dott.sa Stefania Vajani (Clinica Pediatrica di Novara specializzanda in Pediatria)
Dott.ssa Cinzia Montarulo (Psicologa)
Infermieri:
Giuseppe Graffeo (Infermiere Pediatrico)
Iozzo Maria Concetta (Infermiera Pediatrica)
Note organizzative:
Il Week-end è supportato economicamente da MOVI S.p.A. e da Menarini; è organizzato dalla Clinica Pediatrica di Novara con l’aiuto delle Associazioni per l’Aiuto ai Giovani con Diabete di Novara e Torino.
Sono a disposizione 42 camere arredate ed opportunamente equipaggiate (servizi privati, telefono, asciugacapelli, presa per collegamento internet), foyer: salone arredato con caminetto, 4 salette per riunioni, lavori di gruppo, ascolto musica, lettura e ricreazione, salone per giochi da tavolo e per feste organizzate, sala conferenze, cappella. È possibile utilizzare presentazioni su Power Point.
VENERDI‘
Arrivo: ore 10, venerdì 22 gennaio 2010 , e sistemazione nelle stanze.
Ore 11,30-12: incontro e programmazione delle attività sportive, delle due giornate: definizione di cosa si vuol fare, e dei materiali necessari, eventuale affitto di sci o racchette da neve
Ore 12,30: glicemia, bolo d’insulina e pranzo
Ore 14,00: si va, tempo e neve permettendo, a sciare o fare fondo o passeggiata con racchette da neve
Ore 16,30: rientro
Ore 18,00: Breve relazione congiunta: i parametri del microinfusore come vanno modificati quando si fa sport.
Ore 20,00: glicemia, bolo d’insulina e cena
Ore 21,30: i ragazzi sono suddivisi in tre gruppi: ogni medico prende in carico un gruppo di 10 pazienti e imposta le correzioni dei parametri secondo le proprie abitudini. Ogni ragazzo interviene su come avrebbe fatto per ogni singolo evento.
SABATO
Ore 9,00: glicemia, bolo d’insulina e colazione
Ore 9,30: si va, tempo e neve permettendo, a sciare o fare fondo o passeggiata con racchette da neve
Ore 12,30: glicemia, bolo d’insulina e pranzo
Ore 14,00: ritorno ai campi di neve
Ore 16,30: rientro
Ore 18,00: Breve relazione congiunta: la tecnologia incontra il diabete
Ore 20,00: glicemia, bolo d’insulina e cena
Ore 21,30: i ragazzi sempre suddivisi in tre gruppi: scambiano il medico, coordinante il gruppo di 10, e valutano le problematiche di adeguamento del microinfusore dopo il primo giorno di sport. Ogni ragazzo interviene su come avrebbe fatto per sé e per gli altri
DOMENICA
Ore 9,00: glicemia, bolo d’insulina e colazione
Ore 9,30: si va, tempo e neve permettendo, a sciare o fare fondo o passeggiata con racchette da neve
Ore 12,30: glicemia, bolo d’insulina e pranzo. Dopo eventuali domande, un premio a chi ha centrato l’obiettivo della glicemia dopo 2 ore dal pranzo; si conclude il corso.
Ore 14,00: partenza, con rientro a Novara e Torino verso le ore 16.30
Per prenotare fare riferimento:
Per Novara: a dott.sa Stefania Vajani Clinica Pediatrica (tel. 0321 3733793, mattina e primo pomeriggio, non festivi; od al Fax: 0321 373 3598)
per Torino: a AGD Torino (tel. 011 748907) e/o Dott.sa Ivana Rabbone
per persone aggregate al gruppo: rivolgersi direttamente in agenzia: Papagayo Viaggi di Novara, via Andrea Costa 8/D, tel. 0321 624840 (riferimento Sig. Riccardo Guidotti, cell 3474785803) orari di ufficio da lunedì a venerdì; il sabato mattina: fino le h. 12.30. La quota per persona adulta aggregata, con sistemazione in camera doppia è di € 112 per le 2 notti, con trattamento di pensione completa + pasto di domenica 24/1.
La quota in sistemazione camera singola per persona aggregata è di € 122, trattamento come sopra. I bimbi sotto i 12 anni pagano € 92 in trattamento come sopra.
È utile che venga definito a priori il numero di persone eventualmente interessate al transfer in pullman a Gressoney Saint-Jean: da TORINO o da NOVARA.
Prepara il modulo inserendo i seguenti dati:
Nome
Cognome
Data di nascita
Residenza
Recapito telefonico
e
Persona da informare per eventuali necessità (famigliare)
Eventuali allergie od intolleranze alimentari (esempio al glutine)
Altri farmaci da sorvegliare che vengano assunti (oltre insulina)Ricorda di mettere nello zaino tutto quanto necessario per la pompa (set per cambio: cateteri e deflussori, serbatoio, insulina), penne di scorta ed insulina, se interruzione di terapia con pompa, glucometro, e stick per chetoni, diario, e la tua terapia scritta. Porta uno zainetto, che ci accompagnerà nelle escursioni. Glucagone, disinfettanti e cestini per smaltimento rifiuti speciali saranno presenti al campo, ed anche succhi di frutta e caramelle potrebbero tornarti comodi: mettine sempre nello zaino.